大眾衛(wèi)生報(bào)·新湖南客戶端4月18日訊（記者 王璐 通訊員 江豐霞）輕輕一碰就淤青，甚至出血不止？這些看似不起眼的癥狀，可能是血友病的信號(hào)。

在第37個(gè)“世界血友病日”，湖南省兒童醫(yī)院聯(lián)合長(zhǎng)沙市湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心舉辦“科學(xué)防治血友病 讓生命不再脆弱”關(guān)愛(ài)活動(dòng)，70余名血友病患兒家庭、醫(yī)護(hù)專(zhuān)家和志愿者齊聚一堂，通過(guò)健康講座、義診咨詢和歡樂(lè)互動(dòng)，為被稱為“玻璃娃娃”的孩子們送去科學(xué)指導(dǎo)與溫暖希望。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)血友病患者超10萬(wàn)，兒童占三成以上，但診斷率不足40%，許多患兒因未及時(shí)治療而致殘，亟需社會(huì)關(guān)注與支持。

血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病，因缺乏凝血因子，患者輕微受傷可能引發(fā)持續(xù)出血，甚至關(guān)節(jié)反復(fù)出血導(dǎo)致殘疾。2018年，該病被納入我國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》。湖南省兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任張本山教授介紹，我國(guó)血友病患者中兒童占比超30%，但由于認(rèn)知不足和診療資源有限，診斷率僅約40%。他強(qiáng)調(diào)：“早發(fā)現(xiàn)、早治療是關(guān)鍵。通過(guò)定期補(bǔ)充凝血因子，患兒完全可以像健康孩子一樣生活。近期，血友病B基因治療已獲批進(jìn)入臨床，未來(lái)有望實(shí)現(xiàn)根治。”

作為國(guó)家罕見(jiàn)病聯(lián)盟血友病診療中心，湖南省兒童醫(yī)院設(shè)有專(zhuān)病門(mén)診，配備多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)，為患兒提供預(yù)防治療、康復(fù)訓(xùn)練和心理支持的全方位服務(wù)。副院長(zhǎng)謝鑑輝呼吁：“希望社會(huì)消除誤解，給血友病患兒更多包容?！?/span>

活動(dòng)中，愛(ài)心企業(yè)為活動(dòng)提供了關(guān)節(jié)彩超、抑制物檢測(cè)等費(fèi)用支持，讓患兒家庭倍感溫暖。健康講座上，李婉麗教授用通俗語(yǔ)言講解血友病的成因與前沿基因治療進(jìn)展，專(zhuān)病護(hù)士范甜分享了出血應(yīng)急和居家護(hù)理技巧，義診環(huán)節(jié)則為每位患兒定制了個(gè)性化管理方案。家長(zhǎng)戴先生動(dòng)情分享：“規(guī)范治療讓我的孩子能上學(xué)、運(yùn)動(dòng)，生活充滿希望?！?/span>

為讓孩子們忘卻病痛，活動(dòng)安排了小丑演員的“魔法氣球秀”和“車(chē)船艦炮”手工活動(dòng)，孩子們的笑聲響徹現(xiàn)場(chǎng)。一位媽媽感慨：“孩子好久沒(méi)這么開(kāi)心了，感謝這份用心?！?/p>

湖南省兒童醫(yī)院近年接診血友病患兒超2293人次，致力于提升診療可及性。未來(lái)，醫(yī)院將聯(lián)合公益組織開(kāi)展更多關(guān)愛(ài)行動(dòng)，為“玻璃娃娃”撐起健康天空。

責(zé)編：王璐

一審：王璐

二審：陳艷陽(yáng)

三審：謝峰